Bastian er stamcelletransplantert: − Du tåler utrolig mye, det var en viktig erfaring

I margen møtte Bastian til intervju tidligere i år:

47 år gamle Bastian Hoffmann er en stilig type der han står med nystrøket lyseblå skjorte over en kornblå tweedvest. Tredagersskjegg og barbert skalle understreker inntrykket av sporty mann. Det lille aksenten røper opphav i Tyskland. Det er nesten ikke til å tro det han forteller; går det virkelig an å være så syk og så kjempe seg tilbake til en framtid med jobb og hverdagsliv?

Alt begynte med en telefon fredag ettermiddag 28. september 2018. Bastian er på et møte utenfor kontoret og på vei tilbake til jobben med PC`en i sekken. Det er legen som behandler Bastian sin diabetes som ringer.

− Blodprøvene han hadde tatt viste mangel på hvite blodlegemer. Det var såpass drastiske tall at dette burde undersøkes. Med en gang. Det føltes rart, for det feilte meg ingen ting.

Bastian gjør som han får beskjed om og legger om kursen i retning Haukeland sykehus. Han skal møte i sjuende etasje, avdeling for blodsykdommer.

− På denne avdelingen hadde jeg vært tidligere som tolk for en pasient som skulle ha benmargstransplantasjon. Jeg kunne ikke forstå hvorfor jeg skulle være her.

Legene tar prøver og undersøker Bastian denne fredagen. Lørdag får han beskjed fra sykehuset at han er alvorlig syk. Akkurat hvilken sykdom det dreier seg om skal prøvene gi svar på over helgen. Bastian drar hjem og forteller de nærmeste vennene og familien de dramatiske nyhetene.

Når mandagen kommer, får Bastian hele listen med behandlingsforløpet han må gjennom for å bekjempe akutt myelogen leukemi (AML).

− Jeg gråt mye det første kvarteret etter jeg hadde fått budskapet, for jeg hadde et veldig godt liv. Jeg var 41 år, hadde god jobb, en fantastisk samboer og familien min i Tyskland. Jeg er fridykker, jeg danser tango, spiller musikk, liker å reise og å lage mat. Det skulle ikke tas så lett fra meg. Jeg var fort kampklar og tenkte: skulle kreftene minke etter hver runde i bokseringen (les kemoterapi), så skulle kampviljen øke i samme grad. Jeg var trygg på at jeg hadde mye å stille opp med – god kondis og en bra psyke.

Legen som var ansvarlig for behandlingen var alvorlig da han kom med budskapet, han var så åpen som Bastian ba ham om, og pakket ikke inn beskjedene.

− Om vi ikke klarer å kurere dette, så har du tre måneder igjen. Beste prognose var seks måneder, men da måtte det finnes en donor for transplantasjon innen den tid.

Stakkars foreldrene og søsteren min tenkte jeg. De må feire jul uten meg.

Bastian ville tilbake til det gode liv med familie, fritidsaktiviteter og jobb – det var målet. Men hvor lang tid ville det ta? Legen ville ikke si noe sikkert, men lovet å gi tilbakemelding når han visste mer. Det ga en stor trygghet.

− Nå skulle jeg kjempe en kamp jeg aldri hadde kjempet før og være på sykehus mye lenger enn jeg noen gang hadde vært. Jeg visste ikke hvordan psyken ville reagere mot det tøffe som var i vente.

«Dårlig timing om jeg skulle takke for meg alt nå»

Samboeren Susanne kom til sykehuset hver dag. Hun og Bastian hadde akkurat flyttet sammen da leukemien slo ned, og han syntes det var veldig dårlig timing å skulle takke for seg allerede nå.

Vennene ble heiagjengen i denne tiden, familien fra Tyskland var lenge på besøk i Bergen. Fridykkerne kom med ny maske og snorkel som fikk ligge på nattbordet. Folkene han danser tango med kom på besøk og sendte meldinger.

− Dykkermasken var en hyggelig påminnelse om at jeg skulle klare dette, selv om det bare var gått en uke inn i behandlingen da jeg fikk den.

7. desember 2018 ble Bastian sendt til Oslo for å forberede transplantasjon. Før transplantasjon må immunforsvaret drepes med cellegift, og den 13. desember 2018 fikk han de nye stamcellene.

− Jeg feirer fremdeles denne dagen som min bursdag nummer to, forteller Bastian.

Etter en transplantasjon må pasienten være i flere uker på isolat for å bygge opp immunforsvaret på nytt. Bastian kjente ikke så mye til selve leukemien, men han hadde voldsomme bivirkninger av cellegiftbehandlingen, blant annet flere blodforgiftninger og store utslett over hele kroppen.

Sykdommen er en erfaring å ta med seg videre

Legene på Haukeland fortalte at det var mye de kunne gjøre for Bastian, men det var også mye han måtte gjøre selv. Spise mye, være i bevegelse og ligge minst mulig. Jo mere du jobber nå, jo bedre utgangspunkt har du for å komme tilbake i form var beskjeden.

− Dette er ekstremt alvorlig, jeg skal gjøre alt jeg kan, tenkte jeg. Jeg fikk snakke med en likeperson i Oslo som også hadde AML med et heftig forløp.

Bastian og likepersonen diskuterte om man ville være det samme mennesket som før når behandlingen var over. Likepersonen mente antakelig ikke, for man har vært igjennom dramatiske ting som preger en. Hun så på sykdommen som en erfaring hun kunne bruke til å ta bevisste valg og til å tro på seg selv.

− For du tåler utrolig mye, det var en viktig erfaring – hvor mye juling man tåler. Jeg var så svak at jeg måtte krype fra sengen til toalettet, og når jeg skulle vaske hender måtte jeg sitte på kne med haken på vasken.

Fire hvilepauser fra sofaen ut til toalettet

Da Bastian kom tilbake til leiligheten i Bergen måtte han sette opp fire stoler mellom sofaen og toalettet, så han kunne hvile underveis.

− Da var det tøft å tenke på at det kunne ta lang tid å komme tilbake til jobb. Men jeg tenkte hele tiden at jeg skal tilbake, og hva må til for at det skal skje? Jeg kunne få akutte tretthetsanfall som gjorde at jeg måtte sette meg ned med én gang. Som tysker er jeg glad i disse ryggsekkene med stol som vi bruker på fisketur, så jeg kjøpte meg en sånn.

Han forteller at noen ganger satt han rett utenfor inngangsdøren til huset for å samle krefter til å gå de siste meterne inn. Etter hvert byttet Bastian stolryggsekken ut med staver. Han merket at hukommelsen og konsentrasjonen ikke var den samme som før og hver dag måtte han se etter symptomer på om kroppen ville støte fra seg den nye benmargen. Betennelser i musklene (GVHD) gjorde at han ble fullstendig kraftløs i armene. Målet var hele tiden å komme tilbake i jobb, og sakte kom bedringen.

Etter cellegiften var lungekapasiteten blitt mye dårligere, og det er ikke så bra for en fridykker. Bastian prøvde seg i vannet likevel og det kom en del gledestårer etter det første dykket, foreller han.

«Jeg lever 100 prosent, det er min toppidrett»

− Nøyaktig ett år etter transplantasjonen kom jeg tilbake i jobb, til kollegaer og nettverk, rutiner og gøye ting å arbeide med. Men legen min sa maks 20 prosent. Jeg var skeptisk, men det var det beste rådet jeg kunne fått. Jeg har møtt folk i nettverkssamlinger i Blodkreftforeningen som har gått tilbake i 100 prosent jobb og som har fått fatigue de ikke er kvitt. Så jeg tok det rolig fram til januar 2020, da jeg gikk opp til 40 prosent og etter hvert 10 prosent hver måned.

Bastian er en stor fan av tv-serien Mesternes mester og blir inspirert av idrettsutøvere som sliter med astma, mageproblemer og skader, men som likevel presterer.

− Jeg har en del ting jeg òg, men jeg lever maksimalt. Det er min toppidrett. Jeg kan gjøre alt som jeg gjorde før jeg ble syk. Jeg danser, dykker, reiser, jobbe på skjerm og fungerer 100 prosent.

Nå er han leder i Blodkreftforeningen Vestland og er veldig imponert over alle i foreningen som bidrar pålitelig og samvittighetsfullt.