Morgenen etter oppstart på behandlingen våknet Lise med en kjempehoven og smertefull skulder, verken hun eller legene forsto hva dette var. MR av skulderen viste at hun hadde en voksende svulst i skulderbladet. Grunnen til smertene var at den bispesifikke antistoffbehandlingen bokstavelig talt hadde gått til angrep på kreftcellene i skulderen.

– Legene trodde det nesten ikke var sant. Det var en helt utrolig effekt, som legene ikke hadde sett tidligere.

Én ledig plass i studien

Lise fikk myelomatosediagnosen i 2014. I 2015 var hun gjennom sin første HMAS (autolog stamcelletransplantasjon), deretter fulgte fem år uten behandling, før hun fikk tilbakefall i 2020, og gjennomgikk andre runde med HMAS.

– Etter andre HMAS ble jeg satt på vedlikeholdsbehandling, når jeg på nytt fikk tilbakefall ble jeg henvist fra Kalnes til Myelomatosesenteret. Der var jeg først med i en studie, som jeg ikke hadde noen effekt av. Utrolig nok var jeg så heldig at det åpnet seg én ledig plass i en studie på bispesifikke antistoffer, og jeg var da den siste som fikk delta. Det var en utrolig timing!

Komplett respons

I november 2022 fikk Lise sin første behandling med bispesifikke antistoffer, ikke teklistamab, men et lignende bispesifikt antistoff. Siden oppstart har hun hatt komplett respons.

– Frem til jul i fjor fikk jeg ukentlige behandlinger, etter det har jeg gått over til behandling annenhver uke. Fortsatt er det ingen tegn til kreftceller – så det er fantastisk.

Nå avsluttes studien, og Lise fikk sin siste behandling i begynnelsen av september.

– Det blir spennende å se hva som skjer fremover.  Dersom sykdommen begynner å vise seg igjen, kan jeg gå over til teklistamab. Det er trygt å vite at det finnes en god behandling som har effekt for meg. Jeg ser utvilsomt mer lyst på fremtiden nå.

Dilemma

bilde av ilsnes
– Jeg håper jo at jeg kan stå på bispesifikt antistoff-behandling lenge, men jeg vet jo ikke hvor lenge behandlingen har effekt og om jeg blir immun etter hvert. For fremtiden er jo håpet å få CAR-T, det er det ønsket jeg har i bakhodet. Jeg drømmer om å få sjansen til å komme tilbake i jobb, og det er kanskje en behandling som hadde gjort det mulig for meg, sier Lise Camilla Isnes.

Selv om Lise har hatt svært god effekt av behandlingen så har den vært, og er, tøff for immunforsvaret. Hun lever med nedsatt immunforsvar, som blant annet har gjort det umulig for henne å komme tilbake til jobben som psykiatrisk hjelpepleier på et dagsenter.

– Jeg er mye mer utsatt for infeksjoner, og skal unngå å få feber – da må jeg legges inn på sykehus. Behandlingen gjør meg også mer trøtt og sliten, nå når jeg har fått behandling hver andre uke så merker jeg at jeg har mer overskudd den uken jeg ikke er til behandling.  Fordi behandlingen har vært hard på immunforsvaret har jeg vært nødt til å redusere dosen og øke intervallene mellom hver behandling.

Nå når Lise går av medisinen hun har fått gjennom studien er hun usikker på når hun eventuelt skal starte opp på teklistamab.

– Det er litt opp til meg om jeg skal gå direkte over på teklistamab, men det er mulig at immunforsvaret trenger en liten pause. Det er et dilemma fordi man ikke har så mye erfaring med behandlingen og ikke vet hvor lenge jeg kan gå uten behandling.

Trygt å være med i en studie

Lise gruer seg litt til å gå ut av studien ved Oslo Myelomatosesenter. Når studien avsluttes overføres hun tilbake til Kalnes for videre behandling.

– Det å få være med i denne studien har betydd utrolig mye, og det har vært helt fantastisk hvordan man blir fulgt opp og ivaretatt, alt er så nøye og trygt, derfor er det litt leit at jeg ikke lenger skal være med i en studie.