Fra Randi fikk myelomatosediagnosen i 2018 har hun i løpet av relativt kort tid gjennomgått mange behandlinger. Til sammen hadde hun vært gjennom seks behandlingslinjer, før hun fikk mulighet til å teste ut bispesifikke antistoffer. Heldigvis responderte Randi svært godt på denne behandlingen!

Diagnosen kom som et sjokk

Etter et fall gikk Randi i lengre tid med en hofte som var vondt. Hun var flere ganger hos fastlegen, oppsøkte kiropraktor og fysioterapeut, men hoften ble ikke bedre. Først seks måneder senere ble det tatt MR som viste at hele hofteskålen hadde vært delt i to.
– Egentlig kunne man se at jeg hadde myelomatose allerede da – bildene lyste opp av mengden kreftceller. Det var steintøft å få beskjed om at jeg hadde myelomatose – og det ble forsterket av at jeg i utgangspunktet var innstilt på at det kun dreide seg om en skadet hofte.

 Verdiene til Randi var skyhøye på dette tidspunktet, og hun ble lagt rett inn. Nyrene var i ferd med å svikte, det ble derfor kjørt i gang med daglig dialyse.
– Heldigvis klarte legene å redde nyrene mine. At de ble friske, var et viktig kriterium for meg for å kunne få høydose med egne stamceller. 

Mange behandlinger

Etter Randis første runde med autolog stamcelletransplantasjon, HMAS, hadde hun grei effekt i omtrent et år. Så fulgte tre år hvor fire forskjellige behandlingskombinasjoner ble forsøkt, før hun på nytt gjennomgikk HMAS i mars 2021. Etter den andre transplantasjonsrunden ble hun satt på vedlikeholdsbehandling, men heller ikke dette bedre verdiene hennes.

‒ I februar 2022 fikk jeg Blenrep, og da med god effekt – eller som legene sier; full remisjon. Men, dessverre fulgte det også med store bivirkninger på øynene mine, som førte til at jeg måtte gå av denne medisinen.

Åpent vindu

Sommeren 2023 åpnet det seg en mulighet for at Randi kunne få bispesifikk antistoffbehandling gjennom et compassionate use-program ved St. Olavs hospital. Enkelt forklart er dette en mulighet til å teste en medisin som ennå ikke har markedsføringstillatelse eller er  godkjent i Norge.
– Effekten kom raskt etter at jeg startet, og utover høsten fortsatte verdiene mine å synke, til de til slutt var nede på et normalnivå. Det var helt fantastisk!

Randi får medisinen hver fjortende dag, som en sprøyte. I tillegg får hun immunstyrkende medisiner. Over et år etter oppstart er hun fortsatt i full remisjon.
Bispesfikk antistoffbehandling kan vært hardt for immunsystemet, men for Randi, som har vært gjennom mange behandlinger over få år, har immunsystemet allerede fått medfart, hun merker derfor ingen endring etter behandlingsstart. 

Bivirkninger

Antistoffbehandlingen har gått hardt utover hud og negler på Randi. Neglene vokser rart og hun har vært tørr og flasset på hele kroppen, men dette har roet seg.

– Det er jo uansett en bagatell! Jeg har også perioder hvor jeg er utslått og slapp, men det skulle bare mangle etter alle rundene med behandling.

Nå er planen for Randi å stå på bispesifikke antistoffer til dette eventuelt ikke lenger har effekt.

– Jeg har hørt av legen min at det er en ny antistoffbehandling som er godkjent, og det er veldig godt å vite! Når du vet at det finnes godkjente, for meg, uprøvde medisiner, så har du jo håp om at det skal ordne seg! I tillegg er det jo dette med CAR-T, det har jeg hørt om siden jeg ble lagt inn første gang i 2018, men jeg har innstilt meg på at det ikke er sikkert jeg får mulighet til å få.

Trygg og god støtte

Randi er takknemlig for oppfølgingen hun får ved St. Olavs og skryter av den stabile og dyktige staben.
– Personalet ved sykehuset er en god støtte for både meg og familien min, noe som bidrar til at både uvisshet og tøffe behandlinger har vært litt enklere å stå i. I tillegg har mannen min og jeg vært på flere nyttige rehabiliteringsopphold. Vi har vært to ganger på UniCare Røros og to opphold på Montebellosenteret. Rehabiliteringsopphold vil jeg varmt anbefale videre!

Mål og delmål

Da Randi fikk diagnosen satte hun seg et mål om at hun skulle oppleve å bli mormor.
– Og målet er til de grader nådd, de tre siste årene har jeg fått fire flotte barnebarn! 

Et annet mål som ble satt var å bestige Galdhøpiggen, selv om det til tider ikke så lovende ut for en topptur, ble målet nådd.
– Vi var en hel gjeng som gikk til toppen en høstdag i 2019, og det var helt magisk.

Bestandig når jeg har vært innlagt har jeg vært oppe av sengen og gått i gangene på sykehuset. Det er viktig for meg å holde meg i gang, det er noe jeg har vært bevisst på hele veien.

Positivt fokus

Underveis i behandlingsløpet prøvde Randi seg i jobb, men selv 2,5 time to ganger i uken førte til total utmattelse. Sammen med mannen har hun jobbet målrettet med å finne frem til det i livet som er positivt og som gir energi. Lidenskapen for hagearbeid og dyrking er noe ekteparet deler, og på småbruket i Støren dyrker de en mengde forskjellige grønnsaker, bær og frukter.
– Dette er noe vi koser oss mye med. Vi har også gjort endringer i kostholdet vårt; vi spiser mer økologisk, mer grønnsaker og lærer oss om urter og vekster som styrker immunforsvaret. I tillegg holder jeg på med pusteøvelser og isbading. Vi har et fokus å dyrke livsgleden og se mulighetene – hvis vi ikke hadde gjort det, tror jeg det hadde vært lett å gi opp med så mange tilbakefall. Dette er en tankegang som har hjulpet meg mye.